Privacy van onze bewoners bij onderzoek naar hoe we de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren
Samen met Amsterdam UMC, locatie VUmc, werken wij aan een onderzoek naar de kwaliteit van de behandelingen en het voorschrijven van medicijnen in de verpleeghuiszorg. Het doel van dit kwaliteitsonderzoek is dat het voorschrijven van medicijnen in de verpleeghuiszorg steeds gepaster (tijdig en juist) wordt en de kwaliteit van de behandeling verbetert. Het kan bijvoorbeeld gaan om het voorschrijven van antibiotica of psychofarmaca (medicijnen bij psychische klachten), maar ook andere medicijnen en behandelingen kunnen onderwerp van het onderzoek worden.
Waarom dit kwaliteitsonderzoek?
Binnen een kwaliteitsonderzoek worden verpleeghuizen onderling met elkaar vergeleken, zodat verpleeghuizen en hun artsen zien hoe zij hun patiënten behandelen ten opzichte van artsen in een ander verpleeghuis. Zo’n vergelijking zorgt voor nieuwe kennis en inzichten waarvan verpleeghuizen en hun artsen kunnen leren en daarmee de zorg kunnen verbeteren.
Welke gegevens worden verwerkt?
Voor het kwaliteitsonderzoek legt het behandelteam van QuaRijn aanvullende gegevens vast in uw Elektronisch Cliënten Dossier. Het gaat hier niet om direct identificerende gegevens, zoals naam en geboortedatum, maar bijvoorbeeld om: aanwezige klachten, de behandeling die wordt gestart, de reden om voor deze behandeling te kiezen en de medicijnen die daarvoor worden gegeven. Welke gegevens het betreft, zal van het specifieke onderzoek afhangen. Alleen de gegevens die benodigd zijn voor het kwaliteitsonderzoek worden vervolgens onder een code naar Amsterdam UMC gezonden. Een overzicht van alle kwaliteitsonderzoeken vindt u op www.unoamsterdam.nl/onderzoeken/
Hoe is de privacy gewaarborgd?
QuaRijn en het onderzoeksteam van Amsterdam UMC besteden veel zorg aan de bescherming van de privacy van bewoners waarvan gegevens worden gebruikt. Alle gegevens worden binnen het kwaliteitsonderzoek vertrouwelijk behandeld volgens de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en de Nederlandse wetgeving. De onderzoekers ontvangen geen informatie waarmee bewoners direct herkend kunnen worden, zoals naam, adres, geboortedatum of Burgerservicenummer. Deze gegevens blijven uitsluitend bekend bij QuaRijn en worden voor het onderzoek vervangen door een code, waaruit niet af te lezen is om wie het gaat. Hierdoor kunnen de onderzoekers de analyses uitvoeren, zonder dat de privacy van individuele personen in het geding komt. De gegevens die op u betrekking hebben, worden bewaard gedurende de looptijd van het kwaliteitsonderzoek en vervolgens nog 10 jaar. Dat laatste gebeurt om de resultaten, ook op de langere termijn, te kunnen controleren. Meer informatie over de juridische aspecten vindt u onderaan deze brief.
Wat u moet doen als u bezwaar hebt tegen gebruik van uw gegevens?
Indien u bezwaar heeft tegen het gebruik van uw gegevens, kunt u dit laten weten aan uw zorgverlener. In dat geval worden deze gegevens niet gebruikt voor het onderzoek. Als u geen bezwaar heeft tegen gebruik van uw gegevens, dan hoeft u verder niks te doen.
Uw rechten
Op de gegevensverwerking voor het kwaliteitsonderzoek zijn uw gebruikelijke privacy rechten van toepassing, zoals het recht op inzage en onder omstandigheden het recht op vernietiging van de gegevens. U kunt zich hiervoor wenden tot uw verpleeghuis. Omdat Amsterdam UMC geen identificerende gegevens ontvangt, is het voor Amsterdam UMC niet mogelijk om van iedere bewoner afzonderlijk te kunnen zien welke gegevens worden gebruikt voor het kwaliteitsonderzoek.
Klachten
Indien u ontevreden bent over hoe er wordt omgegaan met uw privacy dan kunt u een klacht indienen bij de Functionaris Gegevensbescherming van QuaRijn via
Vragen over het kwaliteitsonderzoek?
Voor vragen over het onderzoek kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met de projectleider van Amsterdam UMC: dr. Karlijn Joling, tel: 020 444 8320 of e-mail:
De juridische aspecten
Wie zijn verwerkingsverantwoordelijken voor de gegevensverwerking?
‘Verwerkingsverantwoordelijke’ is de term die gebruikt wordt om aan te duiden wie verantwoordelijk is voor de verwerking van bepaalde gegevens. Bij dit kwaliteitsonderzoek zijn QuaRijn en Amsterdam UMC gezamenlijk verwerkingsverantwoordelijken. Voor kwaliteitsonderzoek is het nodig dat alle gegevens (géén direct identificerende gegevens) uit de deelnemende verpleeghuizen op één centraal punt bij elkaar komen. Anders kunnen er geen vergelijkingen worden gemaakt. QuaRijn en het Amsterdam UMC hebben afspraken gemaakt, zodat er uiterst zorgvuldig met uw gegevens zal worden omgegaan. De kern van die afspraken vindt u in deze brief.
De wettelijke grondslagen
De wettelijke grondslagen voor het uitvoeren van het kwaliteitsonderzoek met de op u betrekking hebbende gegevens van QuaRijn zijn de artikelen 6.1.c en 9.2.h van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) samen met artikel 30 van de Nederlandse Uitvoeringswet AVG. Voor het Amsterdam UMC zijn de grondslagen de artikelen 6.1.f van de AVG, 9.2.h van de AVG samen met artikel 30 van de Nederlandse Uitvoeringswet AVG.
Een voorbeeld van een kwaliteitsonderzoek
Antibioticaresistentie (als bacteriën ongevoelig voor antibiotica zijn waardoor de antibiotica niet meer werken) is een steeds groter wordend probleem. Verpleeghuisbewoners krijgen regelmatig antibiotica voorgeschreven. Sommige verpleeghuizen schrijven meer voor dan andere. In een kwaliteitsonderzoek onderzoeken we bijvoorbeeld of daar goede redenen voor zijn of dat het de macht der gewoonte is. Door verpleeghuizen te vergelijken en vervolgens te bestuderen waaróm er verschillen bestaan, kan onnodig antibioticagebruik worden voorkomen en antibioticaresistentie worden verminderd. Ook bij ziektebeelden waar geen antibiotica aan te pas komt maar waar wel behandeld moet worden kan een kwaliteitsonderzoek worden ingezet.