Teun Toebes: Een wereld te winnen

Hij woonde ruim drie jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis, vertelde in het theater over zijn ervaringen en reisde samen met filmmaker Jonathan de Jong de wereld over om met mensen met dementie te praten. Inmiddels ligt het tweede boek in de winkels en is er volgens Teun Toebes nog steeds een wereld te winnen als het gaat om dementie. 

Het zijn drukke tijden voor Teun Toebes. De film ‘Human Forever’ trekt volle zalen, het tweede boek ‘Een wereld te winnen’ ligt in de winkels en twee weken geleden heeft hij ook nog ‘even’ zijn master Zorgethiek gehaald waardoor hij nu officieel verpleegkundige en zorgethicus is. Tussen de bedrijven door praat hij met journalisten, ministers, bestuurders, zorgverleners en staatshoofden over het onderwerp dat hem al sinds zijn zeventiende bezighoudt: de levenskwaliteit van mensen met dementie.

Gouden kooi

“Nee, ik woon niet meer in een verpleeghuis”, vertelt hij met een lichte emotie in zijn stem. “Ik maak nu deel uit van de samenleving, de wereld waarin mensen wel meedoen in de maatschappij en gehoord worden. Dat is een bewuste keuze, omdat ik vind dat mensen met dementie worden uitgesloten van de samenleving. Drie jaar maakte ik deel uit van een systeem dat we hebben georganiseerd omdat we mensen met dementie een veilige omgeving willen bieden. In plaats daarvan hebben we een gouden kooi gecreëerd waarin de focus ligt op controle en veiligheid. Ik mis ze heel erg, mijn vrienden in het verpleeghuis. Maar vanuit de samenleving, kan ik meer voor hen betekenen.”

Verschil maken

Dat het anders moet, was Teun al lang duidelijk. “Dat voelde ik tijdens mijn verblijf in het verpleeghuis in elke vezel in mijn lijf. Maar hoe dan? iedereen vond het prachtig; die krullenbol die bij oude mensen met dementie ging wonen. Maar de boodschap is niet schattig, die is heel serieus. Ik wil verschil maken, maar wist niet hoe. Daar werd ik soms wel een beetje verdrietig van. Tot ik een ingeving kreeg. Het gaat er niet alleen om hoe je de werkwijze in een verpleeghuis verandert, hoeveel geld je er tegenaan gooit of hoeveel zorgpersoneel je inzet - het gaat erom dat je mensen met dementie een menswaardig bestaan geeft. En hoe doe je dat beter dan door naar hen te luisteren? Zo ontstond het idee om de wereld over te gaan reizen en met mensen met dementie in verschillende landen en culturen te gaan praten.

Luisteren

Samen met vriend en filmmaker Jonathan de Jong bezocht Teun elf landen in vier continenten. Niet om te praten over dementie, maar om te luisteren naar mensen met dementie. “We zijn overal een paar dagen gebleven”, vertelt hij over de reis. “Zodat mensen vanzelf nieuwsgierig werden en naar ons toe kwamen om te praten. We waren niet op zoek naar antwoorden op vragen, we waren benieuwd naar de verhalen van de mensen met dementie. We wilden hen zelf de kans geven om te praten over wat hen bezighoudt. Er wordt al genoeg óver hen gepraat.”

Verlies

Dat is precies wat Teun en Jonathan in hun film ‘Human Forever’ en in het nieuwste boek ‘Een wereld te winnen’ doen. Ze laten mensen met dementie aan het woord over hun leven. Teun: “Natuurlijk gaat het dan soms over verlies. Als je de diagnose dementie krijgt, word je geconfronteerd met een levensfase waarin je, vooral aan sociale contacten, meer kwijtraakt dan wint. Maar dat wil niet zeggen dat je dan geen onderdeel meer mag zijn van de samenleving. Dat er na die diagnose vooral over jou wordt gepraat en beslist, zonder dat je daar zelf iets over te zeggen hebt en dat je patiënt bent geworden in plaats van mens. Dat kan en mag niet de bedoeling zijn. Toch is dat wat veel mensen met dementie ervaren.”

Reizen

Tijdens hun reis kwamen Teun en Jonathan in contact met heel veel verschillende mensen die op wat voor manier dan ook te maken hadden met dementie. “We hebben landen gezien waar geen verpleeghuizen met dementie-afdelingen bestaan. Daar is dementie onderdeel van een psychiatrisch ziekenhuis waar mensen met verschillende aandoeningen samenleven en elkaar dus ook vanuit verschillende behoeften nog kunnen helpen. We hebben ook huizen gezien met echte dieren, planten en brandende kaarsen op de tafel, waar de angst niet bestond dat iemand van een plant gaat eten of een brandende kaars onder het gordijn zal houden. Maar we zijn ook in landen geweest waar ze nog nooit van dementie gehoord hebben omdat er geen kennis en middelen zijn om een diagnose te stellen.”

To-do-lijstje

“Van geen van alle landen die we hebben bezocht, kan ik zeggen dat daar dé oplossing ligt voor alle mensen met dementie”, vervolgt Teun. “Ik heb geen lijstje met wat er moet veranderen of een to-do-list die je kunt afvinken. Wat ik wel heb geleerd is dat het noodzakelijk is om op een andere manier naar mensen met dementie te kijken. Ze niet langer te beschouwen als patiënten met een ziekte of een indicatie, maar als mensen die misschien wel bepaalde vaardigheden zijn kwijtgeraakt, maar die nog lang niet hoeven te worden afgeschreven. In de Verenigde Staten geven ouderen reken- en taalles aan jongeren. Sommige van hen hebben dementie, maar dat weten die jongeren niet. Daar gaat het toch ook niet om? Wat maakt zo’n oudere meer of minder waardevol: zijn kennis over taal en rekenen of de wetenschap dat hij beginnende dementie heeft?

Kwaliteit van leven

Als het aan Teun ligt, is dat de cultuurverandering die we met z’n allen moeten zien te bereiken. “Het is niet erg om mensen met dementie een veilige omgeving te willen bieden, maar we moeten ervoor oppassen dat we ze niet allemaal een keurslijf met dezelfde veiligheid bieden. Ieder mens is anders en dat geldt ook voor mensen met dementie. Hoe belangrijk is het om elke dag op te schrijven hoeveel ontlasting iemand heeft gehad, als het geen invloed heeft op zijn of haar kwaliteit van leven? Mijn boodschap is niet dat we het verkeerd doen, maar dat het anders kan. De gemiddelde levensduur in een Nederlands verpleeghuis is acht maanden. In die acht maanden doen we er alles aan om de bewoners zo veilig mogelijk te laten leven. Als de zon schijnt, gaat het hitteprotocol in werking. Als er een valrisico bestaat, delen we rollators en rolstoelen uit. En als een oudere zich twee keer verslikt, komt er een diëtiste langs om te kijken of de voeding moet worden aangepast. We geven duizenden euro’s uit aan tovertafels waarop digitale vlinders te zien zijn, maar houden de deur naar de tuin waar echte vlinders vliegen op slot. Daardoor hebben veel mensen met dementie het gevoel dat ze niet meer meetellen. Dat ze worden opgesloten en geen stem meer hebben. Dat is wat ik wil veranderen. Ik wil dat we luisteren naar mensen met dementie en dáár een systeem op inrichten, in plaats van andersom. Dat is belangrijker dan standaard het risico om te vallen zo klein mogelijk te maken. Want een leven zonder risico, is geen leven. Mensen met dementie hebben net zoveel recht op een goed leven als ieder ander.”

Winactie
Maak kans op het boek ‘Een wereld te winnen’ van Teun door mee te doen met onze winactie. Prijsvraag: Welke mogelijkheden zie jij voor mensen met dementie in onze samenleving en woonzorgcentra?